Skip to main content
Open Access

Partizipation von Patienten im Kontext der stationären Kinder- und Jugendpsychiatrie – ein Scoping Review

Summary

Patient Participation in Child and Adolescent Psychiatry – A Scoping Review

The present study deals with the concept of participation in inpatient child- and adolescent mental health care. Aim is to analyse theoretical constructs in the light of a literature review on participation as an important method to implement patient autonomy in the specific context. The potential for conflict of patient autonomy as a greater principle and the absence of literature reviews on the topic make this study essential. The method is a scoping-review. 978 texts from three central databases have been screened for title and abstract, 27 have been included. The results show arguments, barriers and methods of participation. Most of the arguments are utilitarian: positive effects on patients, therapists and the hospital. On the other hand, there are multiple barriers of implementation: willingness of physicians, reticence of patients and systemic barriers. Structures of cooperation, key figures and interactive information brochures have already been used as methods of participation. In conclusion, a contextual concept of participation is proposed: Shared Care Planning. It is meant to be independent from the capacity to give informed consent and underlines the importance of day-to-day issues. It calls for the consideration of the mentioned barriers and a high flexibility of participation methods.

References

  • Abrines-Jaume, N., Midgley, N., Hopkins, K., Hoffman, J., Martin, K., Law, D., Wolpert, M. (2016). A qualitative analysis of implementing shared decision making in Child and Adolescent Mental Health Services in the United Kingdom: Stages and facilitators. Clinical child psychology and psychiatry, 21, 19-31. Google Scholar

  • ACP-i (2019). The Definition of Advance Care Planning [Internet]. Retrieved from https://www.acp-i.org/about-acpel/the-definition-of-advance-care-planning/ Google Scholar

  • Agich, G. (2003). Dependence and autonomy in old age: an ethical framework for long-term care (2. Aufl.). Cambridge: Cambridge University Press. Google Scholar

  • Allroggen, M., Fegert, J. M. (2011). Rechtliche Aspekte und ethische Fragen in der Kinder und Jugendpsychiatrie. In J. M. Fegert, M. Kölch (Hrsg.), Klinikmanual Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie (S. 307-313). Berlin: Springer. Google Scholar

  • Anders, M., Klein, R. (2016). Forschung zu chronischen Krankheiten und Patientenorientierung. Berlin: Europäisches Zentrum für Wirtschaftsforschung und Strategieberatung. Google Scholar

  • Arksey, H., O’Malley, L. (2005). Scoping studies: towards a methodological framework. International journal of social research methodology, 8, 19-32. Google Scholar

  • Beauchamp, T. L., Childress, J. F. (2001). Principles of biomedical ethics (7. Aufl.). New York: Oxford University Press. Google Scholar

  • BMJFFG (1990). Achter Jugendbericht – Bericht über Bestrebungen und Leistungen der Jugendhilfe. Bonn: Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend. Google Scholar

  • BMFSFJ (2017). 15. Kinder- und Jugendbericht – Bericht über die Lebenssituation junger Menschen und die Leistungen der Kinder- und Jugendhilfe in Deutschland. Berlin: Berlin: Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend. Google Scholar

  • BMFSFJ (2019). Abschlussbericht „Mitreden – Mitgestalten“. Die Zukunft der Kinder- und Jugendhilfe. Berlin: Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend. Google Scholar

  • Butler, A. M., Weller, B., Titus, C. (2015). Relationships of Shared Decision Making with Parental Perceptions of Child Mental Health Functioning and Care. Administration and policy in mental health, 42, 767-774. Google Scholar

  • Charles, C., Gafni, A., Whelan, T. (1997). Shared decision-making in the medical encounter: what does it mean? (or it takes at least two to tango). Social science and medicine, 44, 681-692. Google Scholar

  • Coyne, I., McNamara, N., Healy, M., Gower, C., Sarkar, M., McNicholas, F. (2015). Adolescents’ and parents’ views of Child and Adolescent Mental Health Services (CAMHS) in Ireland. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 22, 561-569. Google Scholar

  • Day, C. (2008). Children‘s and young people‘s involvement and participation in mental health care. Child and Adolescent Mental Health, 13, 2-8. Google Scholar

  • DHPV (2016). Advance Care Planning (ACP) in stationären Pflegeeinrichtungen - Eine Einführung auf Grundlage des Hospiz- und Palliativgesetzes (HPG) (S. 3). Berlin: Deutscher Hospiz- und Palliativverband e. V. Google Scholar

  • Edbrooke-Childs, J., Jacob, J., Argent, R., Patalay, P., Deighton, J., Wolpert, M. (2016). The relationship between child- and parent-reported shared decision making and child-, parent-, and clinician-reported treatment outcome in routinely collected child mental health services data. Clinical child psychology and psychiatry, 21, 324-338. Google Scholar

  • Erikson, E. H. (1994). Identity and the life cycle. New York: WW Norton & Company. Google Scholar

  • Farin, E. (2014). Patientenorientierung in der Rehabilitation. Zeitschrift für Rheumatologie, 73, 35-41. Google Scholar

  • Fegert, J. M. (2013). Teilhabe und Partizipation von Kindern – Beschwerdemanagement und Patienteninformation. In A. P. Kranke, P. Weiß, A. Heinz (Hrsg.), Gleichberechtigt mittendrin – Partizipation und Teilhabe (S. 249-254). Berlin. Google Scholar

  • Fegert, J. M. (2016). Selbst- und Mitbestimmung von Kindern und Jugendlichen mit psychischen Problemen und seelischer Behinderung. In A. P. Kranke, P. Weiß, A. Heinz (Hrsg.), Selbsthilfe – Selbstbestimmung – Partizipation (S. 73-89). Berlin. Google Scholar

  • Fegert, J. M., Schepker, R. (2014). Ambivalenzen um die Inklusion. Zeitschrift für Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie, 42, 297-299. Google Scholar

  • Fegert, J. M., Wiethoff, K., Dippold, I., Rothärmel, S., Wolfslast, G. (2005). Information und Partizipation von Kindern und Jugendlichen bei Behand lungsentscheidungen in der Kinder- und Jugendpsychiatrie. Kinder in klinischen Studien – Grenzen medizinischer Machbarkeit?, 1, 117-143. Google Scholar

  • Fiks, A. G., Mayne, S., Localio, A. R., Feudtner, C., Alessandrini, E. A., Guevara, J. P. (2012). Shared decision making and behavioral impairment: a national study among children with special health care needs. BMC Pediatr, 12, 153. Google Scholar

  • Hart, R. A. (1992). Children‘s participation: From tokenism to citizenship Innocenti Essays No. 4. Florence: UNICEF International Child Development Centre. Google Scholar

  • Härter, M. (2004). Partizipative Entscheidungsfindung (Shared Decision Making) – ein von Patienten, Ärzten und der Gesundheitspolitik geforderter Ansatz setzt sich durch. Zeitschrift für Ärztliche Fortbildung und Qualitätssicherung, 98, 89-92. Google Scholar

  • Hepper, F., Weaver, T., Rose, G. (2005). Children‘s understanding of a psychiatric in-patient admission. Clinical child psychology and psychiatry, 10, 557-573. Google Scholar

  • Jaun, T. (1999). „Durch Identifikation zu Verantwortungsbewusstsein“: Die Partizipation von Kindern und Jugendlichen als Chance für eine nachhaltige Entwicklung. In T. Jaun (Hrsg.), „ ... man kann ja nicht einfach aussteigen“. Kinder und Jugendliche zwischen Umweltangst und Konsumlust (S. 261-274). Zürich: Akademische Kommission der Universität Bern. Google Scholar

  • Joosten, E. A., DeFuentes-Merillas, L., De Weert, G., Sensky, T., Van Der Staak, C., de Jong, C. A. (2008). Systematic review of the effects of shared decision-making on patient satisfaction, treatment adherence and health status. Psychotherapy and psychosomatics, 77, 219-226. Google Scholar

  • Kerbl, R. (2014). Partizipation von Kindern und Jugendlichen in der Medizin – wer, was, wann, warum, wozu? Pädiatrie & Pädologie, 49, 68-74. Google Scholar

  • Knauer, R., Sturzenhecker, B. (2005). Partizipation im Jugendalter. In B. Hafeneger, M. M. Jansen, T. Niebling, (Hrsg.), Kinder- und Jugendpartizipation. Im Spannungsfeld von Interessen und Akteuren (S. 63-94). Opladen: Barbara Budrich. Google Scholar

  • Körner, M. (2009). Ein Modell der partizipativen Entscheidungsfindung in der medizinischen Rehabilitation. Die Rehabilitation, 48, 160-165. Google Scholar

  • Körner, M., Ehrhardt, H., Steger, A.-K. (2011). Interne und externe Patientenorientierung in der medizinischen Rehabilitation. Public Health Forum, 19, 21-23. Google Scholar

  • Kriener, M., Wilting, K. (2004). Partizipation von Mädchen und Jungen – Beteiligungschancen in der Erziehungshilfe und der Kinder- und Jugendpsychiatrie. In J. Fegert, C. Schrapper (Hrsg.), Handbuch Jugendhilfe – Jugendpsychiatrie (S. 482-498). Weinheim: Juventa. Google Scholar

  • LeFrancois, B. A. (2007). Children‘s participation rights: Voicing opinions in inpatient care. Child and Adolescent Mental Health, 12, 94-97. Google Scholar

  • Lenz, A. (2003). Ressourcenorientierte Beratung-Konzeptionelle und methodische Überlegungen. Praxis der Kinderpsychologie und Kinderpsychiatrie, 5, 234-249. Google Scholar

  • Lenz, A. (2009). Empowerment – eine Perspektive für die psychosoziale Praxis. PiD-Psychotherapie im Dialog, 10, 341-346. Google Scholar

  • Lind, E. A., Kanfer, R., Earley, P. C. (1990). Voice, control, and procedural justice: Instrumental and noninstrumental concerns in fairness judgments. Journal of Personality and Social psychology, 59, 952. Google Scholar

  • Loupatatzis, B., Krones, T. (2017). Die Patientenverfügung „Plus“ – das Konzept des Advance Care Planning (ACP). Praxis (Bern 1994), 106, 1369-1375. Google Scholar

  • Macdonald, E., Lee, E., Geraghty, K., McCann, K., Mohay, H., O‘Brien, T. (2007). Towards a developmental framework of consumer and carer participation in child and adolescent mental health services. Australasian Psychiatry, 15, 504-508. Google Scholar

  • MHC (2010a). Headspace Toolkit [Internet]. Retrieved from https://headspaceireland.ie Google Scholar

  • MHC (2010b). Mental Health Commission annual report 2009 including the report of the inspector of mental health services. Dublin: MHC Google Scholar

  • Nestmann, F. (1996). Psychosoziale Beratung – ein ressourcentheoretischer Entwurf. Verhaltenstherapie und psychosoziale Praxis, 28, 359-376. Google Scholar

  • Nolkemper, D., Wiggert, N., Müller, S., Fegert, J. M., Kölch, M. (2019) Partizipation und Informationspraxis in der Kinder- und Jugendpsychiatrie. Praxis der Kinderpsychologie und Kinderpsychiatrie, 68, 271-285. Google Scholar

  • Persson, S., Hagquist, C., Michelson, D. (2017). Young voices in mental health care: Exploring children‘s and adolescents‘ service experiences and preferences. Clinical child psychology and psychiatry, 22, 140-151. Google Scholar

  • Popow, C. (2014). Therapie als Partizipationschance. Pädiatrie & Pädologie, 49, 62-67. Google Scholar

  • Rappaport, J. (1977). Community psychology: Values, research, and action. New York: Harcourt School. Google Scholar

  • Rothärmel, S. (2006). Patientenaufklärung, Informationsbedürfnis und Informationspraxis in der Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie: eine interdisziplinäre Untersuchung zu Partizipationsrechten minderjähriger Patienten unter besonderer Berücksichtigung der Kinder- und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie. Göttingen: Vandenhoeck & Ruprecht. Google Scholar

  • Ryan, R. M., Deci, E. L. (2000). Self-determination theory and the facilitation of intrinsic motivation, social development, and well-being. American Psychologist, 55, 68-76. Google Scholar

  • Schepker, R., Wirtz, M., Jahn, K. (2000). Verlaufsprädiktoren mittelfristiger Behandlungen in der stationären Kinder- und Jugendpsychiatrie. Praxis der Kinderpsychologie und Kinderpsychiatrie, 49, 656-676. Google Scholar

  • Simmons, M. B., Batchelor, S., Dimopoulos-Bick, T., Howe, D. (2017). The choice project: Peer workers promoting shared decision making at a youth mental health service. Psychiatric services, 68, 764-770. Google Scholar

  • Simon, D. (2009). Partizipative Entscheidungsfindung in der Psychiatrie und Psychotherapie – Erste Ergebnisse und Transfer in die Versorgung. Forum, 4, 62-75. Google Scholar

  • Simon, D., Loh, A., Härter, M. (2008). Grundlagen der partizipativen Entscheidungsfindung und Beispiele der Anwendung in der Rehabilitation. Die Rehabilitation, 47, 84-89. Google Scholar

  • Street, C., Herts, B. (2005). Putting Participation into Practice: A guide for practitioners working in services to promote the mental health and well-being of children and young people. London: Young Minds. Google Scholar

  • Sudore, R. L., Lum, H. D., You, J. J., Hanson, L. C., Meier, D. E., Pantilat, S. Z., Ritchie, C. S. (2017). Defining advance care planning for adults: a consensus definition from a multidisciplinary Delphi panel. Journal of pain and symptom management, 53, 821-832. e821. Google Scholar

  • Thun-Hohenstein, L. (2014). Partizipation von Kindern und Jugendlichen an einer Kinder- und Jugendpsychiatrie. Pädiatrie & Pädologie, 49, 42-47. Google Scholar

  • Tönnes, G. (2017) EX-IN: Konzept und Implementierung der Genesungsbegleitung. In J. Vollmann (Hrsg.), Ethik in der Psychiatrie – Ein Praxishandbuch (S. 134-138). Köln: Psychiatrie Verlag. Google Scholar

  • von Elm, E., Schreiber, G., Haupt, C. C. (2019). Methodische Anleitung für Scoping Reviews (JBI Methodologie). Zeitschrift für Evidenz, Fortbildung und Qualität im Gesundheitswesen, 143, 1-7. Google Scholar

  • Wapler, F., Akarkach, N., Zorob, M. (2017). Umsetzung und Anwendung der Kinderrechtskonvention in Deutschland Berlin: Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend. Google Scholar

  • Wedemeyer, F., Wiesemann, C. (2017). Ziele und Methoden der Partizipation von Kindern und Jugendlichen in der Psychiatrie. Jahrbuch für Wissenschaft und Ethik, 29, 243-266. Google Scholar

  • Wiesemann, C. (2013). Autonomie & Vertrauen: Schlüsselbegriffe der modernen Medizin Forschergruppe Autonomie und Vertrauen in der modernen Medizin: Erkenntnis – Praxis – Norm. Göttingen: Universitätsverlag Göttingen. Google Scholar

  • Wiesemann, C. (2016). Moral Equality, Bioethics, and the Child. International Library of Ethics Law and the New Medicine. 67. Dordrecht: Springer. Google Scholar